Activista en Zaragoza le apuesta a los mercados solidarios para visibilizar enfermedades raras

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Familiares de pacientes con enfermedades raras le apuestan a la realización de mercados solidarios para visibilizar lo que traen consigo estas patologías. La iniciativa Mercado del 13, cumple un año en su lucha por poner luz sobre esta realidad que afecta a cientos de personas en España.

Puntualmente, esta iniciativa está siendo promovida la zaragozana Eva del Ruste luego de que a su hermana le diagnosticaran distrofia muscular de Steinert a su hermana, una enfermedad neuromuscular. Se trata de una enfermedad rara, de transmisión genética, que ya la había sufrido su padre y también su sobrina.

Por esta razón, esta estilista de moda e interiorista decidió iniciar su proyecto en el espacio de La Colaboradora, en Zaragoza Activa. El llamado ‘Mercado del 13’ tuvo entonces como objetivo dar visibilidad a las enfermedades raras de una forma creativa.

El proyecto inició en el Museo de Zaragoza, donde llevó a cabo el primer encuentro que se articuló en torno a puestos de venta de diferentes productos, una llamada Mesa Hexagonal en la que profesionales y ciudadanos debaten y comparten experiencias acerca de dichas enfermedades, actuaciones en directo y talleres inclusivos.

Según comenta la promotora al Periódico El Heraldo, “ligar el diseño, la belleza o la creatividad a este escenario social permite llegar a todas esas personas que no tienen una enfermedad rara, y que son muchísimas más de las que sí las sufren. Trasladarles a ellos el mensaje resulta más complicado que a familiares o pacientes que ya están sensibilizados, pero es necesaria la ayuda de todos, la colaboración y la empatía”.

En los últimos 12 meses ya se han celebrado cuatro mercados, de los cuales dos han sido en Zaragoza, uno en Huesca y otro en Teruel. El último estuvo enmarcado en la programación de las Fiestas del Pilar y registró más de 2.000 visitas en tres días.

“Busco la complicidad de particulares y asociaciones comprometidas con valores sociales. De las empresas que apoyan el proyecto me gustan sus productos y las personas que hay detrás”, dice Del Ruste a la publicación.

Y añade que “muchos esconden un valor social detrás, pues proceden de empresas que dan empleo a personas con discapacidad, por ejemplo; otros son productos reutilizados, de segunda mano, ecológicos, innovadores, o hechos a mano”.

Por lo pronto, hasta el 8 de enero, uno de los puestos de la Muestra Navideña de la plaza del Pilar será  ‘La tienda del 13’. A futuro quiere crear una línea de productos propia para contribuir a la investigación de estas patologías.

FUENTE: HERALDO

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